9歲蒙古男童長短腳差15公分!三總靠3D列印、精準醫療治罕見疾病

醫療科技

今年9歲來自蒙古的男孩阿莫,出生4個月時因不慎從椅子上跌落,造成右側脛骨和腓骨骨折,在蒙古已經動了4次手術,但全都失敗,醫療環境與技術的相對落後,讓阿莫無法在蒙古大草原上盡情奔跑。所幸認識了台灣三總醫療團隊,飛越近3,000公里於10月來台治療,讓阿莫的長短腳有了新希望......

「其實阿莫得到的是『先天性脛骨假關節症』,發生率僅有25萬分之1,以台灣來講一年大概1例左右,在蒙古國大概4-5年才會有1例發生,通常都是發生在小孩身上,目前病因未知。」阿莫的主刀醫師、三軍總醫院小兒骨科主治醫師王誌謙表示。

阿莫當時在蒙古國立創傷醫學中心接受內固定鋼釘植入手術治療,之後的追蹤發現一直癒合不良,反覆接受4次手術,最後一次還因感染,移除內固定鋼釘,也一直保持右下肢脛骨和腓骨骨折癒合不良的狀況,甚至影響生長,造成長短腳約15公分。

王誌謙解釋,「先天性脛骨假關節症」臨床上易誤診為外傷性骨折,若使用常規的骨折固定方式治療,結果經常因未能癒合,造成再次骨折,多次手術後也會造成畸形、長短腳、踝關節僵硬和足部畸形等問題,且癒後狀況不佳。

阿莫的主治醫師王誌謙表示,「先天性脛骨假關節症」臨床上易誤診為外傷性骨折。(圖片來源/三軍總醫院提供)

若沒治好,15公分長短腳恐變25公分!「未來連走路都無法...」

三總醫療團隊於9月至蒙古烏蘭巴托進行義診,阿莫爸爸得知消息後,深夜趕到醫療團隊入住的飯店請求協助、積極求診,不過這樣的手術所費不貲,台灣人花費約為40-50萬新台幣,國際人士要花100萬左右。但在三總醫療團隊的初步評估下,決定提供無償的醫療服務,給阿莫一個健全的雙腳。

王誌謙表示,因為阿莫在蒙古時當地醫師都不知道是這種先天性罕見疾病,便照一般的骨折方式治療,「但如果沒有去抑制破骨細胞的活性,再怎麼開刀也不會長(骨頭),阿莫的長短腳差距也會越來越大,現在差15公分,還可以用拐杖撐一下走,如果不改善以後可能會差到25公分,就沒辦法走路。」

阿莫得到先天性脛骨假關節症,造成長短腳差距15公分。(圖片來源/三軍總醫院提供)

王誌謙指出,罹患先天性脛骨假關節症的兒童,若不骨折就沒事,若骨折就會發生癒合不良的情行,「加上考量阿莫生長的需求,治療必須分多階段來進行。」儘管先天性脛骨假關節症的病因尚不清楚,超過一半的案例是與神經纖維瘤(Neurofibromatosis type 1)相關,但王誌謙表示,最近的文獻證實骨膜是先天性脛骨假關節症病變的主要部位,由於骨膜中破骨細胞活性過度活躍導致骨折後無法癒合。阿莫於10月13日在三軍總醫院進行手術,「我們請他提早2週來住院,先幫他打雙麟酸鹽抑制破骨細胞的活性,開刀完3-4個月還要用藥物再去抑制破骨細胞的活性,等到骨頭長回來、癒合就沒問題了。但未來要避免再受傷、骨折,不然又會要動手術。」

阿莫的手術相當成功,蒙古醫院院長(右2)、蒙古國大使也來台表達感謝。(攝影/陳稚華)

靠3D列印、一比一模型,讓「截骨手術」更精準

問到這個手術的困難點在哪?

王誌謙表示,因為阿莫的膝蓋彎曲變形,需要做一個矯正手術,手術中要用X光機去做截骨位置的確認,如果截錯位置的話,後續手術過程會更辛苦。

「本次手術主要目的是要先讓骨折癒合,之後再處理長短腳問題,由於阿莫目前只有9歲,手術中要做截骨矯正手術合併伸縮髓內釘及鈦合金鋼板固定手術,在做完截骨矯正後的骨頭,形狀會跟術前不一樣,使用伸縮髓內釘及鈦合金鋼板固定,需要使用工具做適度調整,才能符合矯正後的骨頭的形狀。」王誌謙說明。

但因為阿莫的骨頭小又軟,且彎曲變形嚴重,此次手術也結合三軍總醫院3D列印中心及國家實驗研究院的儀器科技研究中心,在手術前先重建電腦斷層影像並重組成3D圖像,再透過3D列印技術列印出阿莫的1:1骨頭模型。

藉由3D列印1:1模型,可以讓醫師手術更精準執行。(攝影/陳稚華)

三總一般骨科主任、3D列印中心主任葉祖德表示,藉由3D列印1:1模型,可以讓醫師術前有更明確的概念、手術更精準執行。「一開始比較複雜,包括術前的規劃、模擬截骨矯正,要在哪個地方切斷,就是用這個3D模型模擬,如此也可以減少手術的誤差及縮短手術時間。」三總3D列印中心於前年10月成立,目前協助將近80例手術,大多是以骨折截骨矯正、骨盆等手術為主。

三總一般骨科主任、3D列印中心主任葉祖德(左)率領3D列印中心團隊,協助阿莫的手術。(攝影/陳稚華)

9歲蒙古男童:希望能跟朋友比賽跑步,未來想當醫生!

「目前第一步就是先讓阿莫的骨頭癒合,癒合後再用伸縮骨釘,他會隨著生長慢慢拉長,等到伸縮骨釘重疊的地方超過時,我們就會進行第二次的手術,會用更長的伸縮子母釘再把它固定一次,讓他再長第二次。」王誌謙說,等阿莫生長發育完後看骨頭還差多少公分,再用外固定慢慢拉,就是截骨延長手術,「一般聽到有些太矮的人要做增高術,就是這個手術,把骨頭鋸斷、用外固定拉長。」

那需要花多少時間,阿莫才能達到預期的效果?

「看它(骨頭)長得快慢,我們希望大概半年至一年追蹤一次,他回到蒙古還是會讓那邊的醫生繼續追蹤,我們也會和蒙古的醫師互通阿莫的X光片,看如果狀況差不多了再請他回台灣進行第二次手術。」

王誌謙也表示,目前術後一個多月阿莫的骨頭已經有慢慢在長了,原則上等3-4個月情況比較穩定就可以拆石膏,之後就可以靠輔具來走路。雖然這個手術並不是王誌謙遇過最難的,不過也是他第一次親自處理的案例。

三軍總醫院院長蔡建松說,「他的童年可能已經要過去了,但是希望他的青少年、甚至未來,能夠有一個更健康的身體。」阿莫的爸爸也感性表示,到阿莫5歲前都要背著他上學、放學,「看到阿莫的骨頭長出來,好像做夢一樣!我們蒙古人不會忘記曾經幫助過我們的人,謝謝三總所有醫護團隊、謝謝台灣。」

三總醫療團隊於蒙古義診。(圖片來源/三軍總醫院提供)
阿莫的父親原本深感愧疚,非常感謝這次三總醫療團隊的協助。(圖片來源/三軍總醫院提供)

阿莫也表示未來最希望可以跟好朋友比賽跑步,這次來台看到醫護人員對他的愛心和努力,也讓他笑說長大後希望可以當醫生,救更多人。

醫師小檔案_王誌謙

現任:三軍總醫院骨科部主治醫師
經歷:國防醫學院醫學系畢業、國防醫學院醫學科學研究所博士、署立金門醫院骨科主治醫師、台灣脊椎微創醫學會會員
專長:小兒骨科、各類骨折,脫臼手術、退化性關節炎及骨質疏鬆症之治療