19歲視力模糊...9年後發現竟是「這個罕病」!醫:出現6症狀要注意

醫藥保健

「確診時醫師告訴我,雖然我只有27歲,但腦部影像看起來卻像60歲,因為腦部已經開始萎縮了。」多發性硬化症病友順銘(化名)在19歲時開始出現手腳麻、複視、疲累等症狀,當時僅以為是課業、工作壓力大,加上長期久坐姿勢不良所致;8年內看遍眼科、復健科、骨科…卻遲遲找不出真正原因。

直到症狀發生後的第9年,有天突然癱倒在地,緊急送院後才被確診罹患「多發性硬化症」,此時腦部神經細胞已遭受不可逆的損傷,影響日常的正常行走並造成記憶力衰退......

「多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱MS)是一種中樞神經系統的自體免疫疾病,致病原因不明,但不正常的免疫反應會破壞髓鞘與神經細胞,影響神經傳導能力而導致失能。」台大醫院神經部主治醫師楊智超先解釋。

究竟多發性硬化症有多可怕?患者是否就無法再懷孕生子?有藥可醫嗎?今年5月30日為「世界多發性硬化症日」,一起來了解這個疾病。

視力模糊、四肢無力...6症狀恐是「多發性硬化症」

楊智超解釋,多發性硬化症根據神經受損的位置會出現不同症狀,常見的病症包括視力模糊、肢體無力、感覺異常、平衡失調、疲倦、認知功能受損等,「且在全球為僅次於中風的第2大神經疾病,其中女性患者為男性的2至3倍,年齡大約於20到40歲之間。全台患者推估約有1千多人,屬於罕見疾病。」

根據世界多發性硬化症日官方網站顯示,「無法孕育下一代」、「病症影響生活品質且無藥可醫」、「無法工作、無法運動」是患者常見的迷思。「而且多發性硬化症患者多為正值生育年齡的年輕女性,生育課題對她們來說更顯重要!」對此楊智超表示,最新的國際多發性硬化症治療指引已將懷孕相關用藥建議納入。

中國醫學大學附設醫院神經部神經檢查室主任郭育呈也指出,「多發性硬化症並非家族遺傳疾病、對生育功能本身也沒有影響,患者不必過度擔心。」研究顯示,女性患者在懷孕期間,因荷爾蒙的保護作用,會降低7成左右復發率;但懷孕前較易復發的患者,在懷孕初期及生育後3個月內復發的風險較高。

「一般而言,針對育齡患者,主治醫師在決定用藥前,會先詢問其生育計劃;而針對治療藥物恐影響懷孕及胎兒的患者會特別說明,並提醒未來如有生育計劃應提前提出討論。」郭育呈也呼籲,除了醫師詢問,患者或有生育計畫,也應積極主動提出需求,醫師將視病況調整換藥、停藥以及孕期、產後的相關治療方案。

多發性硬化症無法生育?30歲患者成功生2胎

郭育呈分享曾收治一名30多歲女性患者。2年前才剛建立起自己的家庭,和先生育有一子、殷切期盼再生一胎,卻在此時確診多發性硬化症。各式病症不僅影響這位患者的生活,更使得原本計畫生育第二胎的夫婦倆卻步,擔心藥物是否會對胎兒造成傷害?為了懷孕停藥是否會使這位患者復發、惡化?

在與郭育呈討論後,依病況調整治療方式,讓這位患者安心順利懷孕。「雖然她懷孕初期一度輕微復發,但在調整用藥、孕期保持定期回診後,終於平安產下一名健康男嬰,也圓了這位患者一家4口的夢想。」

對於患者擔憂病症會影響生活品質及導致無法工作運動的迷思,郭育呈表示多發性硬化症的治療藥物仍在推陳出新,及早確診治療更能減少失能惡化的機會。他表示,曾有患者因類固醇副作用自行停藥,導致疾病復發需臥床休養才趕緊回診治療,「雖然仍有希望好轉,但卻需要花上更多時間心力,並忍受病痛折磨,讓患者大呼悔不當初!」郭育呈呼籲患者不要自行斷藥、積極配合醫囑,他也期許患者不要放棄治療希望,相信將來安全、效果好的治療選擇會越來越多。

避免失能惡化!醫:患者切勿自行停藥

楊智超表示,由於每位患者受到損害的神經系統部位不同,所產生的臨床症狀及嚴重程度也因人而異。根據一項由台灣多發性硬化症協會針對病友所進行的調查顯示,病人確診前曾出現多種症狀,前5名依次為為平衡力受影響或走路不穩(53.9%)、感覺異常(麻木、刺痛或灼熱)(46.1%)、肢體無力或不能走動(39.5%)、視力受損(35.5%)、容易疲倦(28.9%)。

由於症狀多重且與其他疾病症狀相似,導致許多病人常遊走於神經科、眼科、復健科、家醫科、風濕免疫科、精神科等而無法確診。加上確診前醫師需排除其他所有疾病的可能性,也增加多發性硬化症確診的困難度;據國外研究統計,多發性硬化症病人從症狀出現到確診平均需花24.9月。

楊智超提醒,多發性硬化症是一個持續進行性的疾病,因此持續治療是非常重要的,目的是為了減緩身體失能進展、降低復發次數、減少中樞神經新病灶之數目與體積。目前已有第一線口服藥物可供病友選擇,適用於復發緩解性多發性硬化症,「經研究證實可減緩多發性硬化症惡化速度,包括延緩失能進展、降低復發率、減少新形成之腦部病灶。」他表示,若病人害怕打針或因打針出現較多副作用而難以忍受,可與醫師討論轉換藥物,以達到長期持續治療的目標,減緩疾病惡化。

許多病患因為罕病不被家屬或朋友了解,有許多埋藏在心底的疑問,楊智超也鼓勵患者,「只要及早確診、及早治療,通常可以穩定控制疾病,緩解失能惡化、避免復發,甚至有機會恢復至幾乎沒有症狀、和常人一樣的生活品質!」