玉姐是一名獨居低收的重度肌肉萎縮障礙者，因全身無力，平時舉手投足、生活大小事都需要有人力協助，才能自立生活於社區。
但目前政府的居家照顧及個人助理制度，僅核定其換算每個月約210小時的生活人力協助，遠不及身為「人」應處理基本生理需求（吃飯、喝水、如廁、洗澡、翻身、擺位等）的額度，更遑論如何有嚴尊及自主地生活於社區中，也因如此玉姐關在家中長達20餘年。
近年適逢新冠疫情襲捲全球，玉姐因無人協助生活起居而無法施打疫苗，爾後染疫入住隔離病房，歷經14天出院返家，多了許多後遺症但仍無人力照料生活，期間只能透過「台北市新活力自立生活協會」、「台灣身心障礙者自立生活聯盟」、「人權公約施行監督聯盟」等公民團體協助自力救濟，短暫解決問題，但今後玉姐自立生活龐大的人力需求仍無著落......。
去年底立法院衛環委員會排審《身障者權益保障法》修法，遭30多個身障民間團體聚集在立院呼籲立法院勿草率通過修法。身障民團質疑修法著重機構式服務，台灣障礙者權益促進會理事長張宗傑強調，「對大多數障礙者而言，期望生活在社區裡依照國際身障者權利公約（CRPD）原則，能夠有尊嚴、平等、自由、自主的生活，但目前政府並沒有制訂避免障礙者孤立、隔離在機構裡的社區支持服務政策及尋求司法救濟的制度。」
台北市新活力自立生活協會於2021年協助玉姐，透過「法律扶助基金會」提起行政訴訟，要求國家給予足夠的個人助理服務，協助她得以自立生活於社區中。「這絕對不是幾個團體或個人的責任，必須靠國家建立完善的制度才能根本性地解決問題。」本身也是身障者的台北市新活力自立生活協會主任尤奇．普佩依提到。
尤奇．普佩依強調，「破碎不完整的人力照護體系，對全民來說是重大的威脅，也是政府漠視已久的問題，這絕對不是玉姐或少數人的困境，需要大家一起來關心。」
這也是台灣第一起涉及身心障礙者權利公約第19條，身心障礙者在社區自立生活權利的行政訴訟案件，於9日上午在台北高等行政法院開庭。
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《身權法》本身對自立生活服務沒有規定時數上限
本案為2021年8月由知名人權律師翁國彥協助提告，台北高等行政法院歷經1年半審理，最終決定於今年3月16日上午10點半宣判。
原告律師翁國彥在9日開庭結束後受訪時強調，「《身權法》本身沒有規定時數要怎麼設定，到了衛福部的子法中《個人照顧服務辦法》第71條提到，「建立身心障礙者自主生活方式，協助其實現自主生活時所需之各項人力協助，並依其需求提供24小時服務（每日）。」
翁國彥表示，其實各地方政府可以自訂給予時數，「新北市社會局本來前年起訴時是訂每月60小時，去年11月底調到80小時，然後專案可以到100小時，但剛剛原告也有提到100小時其實還是不夠，因為平均下來一天也才3個多小時，就算加上長照居服，一天還是有好幾個小時都是一個人。」
他強調，「我們是認為本來就應該依照當事人的障礙程度去提供適合的給付，所以我們起訴是請求24小時，這也是法定上設定有可能的天花板。社會局如果說我們真的沒辦法提供到一天24小時，就必須告訴我們原因，是原告障礙程度沒有到那麼嚴重？還是財政負擔？新北市有說過他們有17萬個身障者，但其實不是每個人都會申請到。」
身障者：沒有基本協助很難自立生活，要發揮自主性會更難
尤奇．普佩依強調，「一個人要生活在這個社會上有很多需求，在我們現有的制度上是無法被滿足的。個人助理跟長照這兩個制度是不一樣的，長照是以項目制，例如你今天需要洗澡、如廁、移位，他們就會只做這3件事，但還是沒辦法涵蓋我整個人的生活；個人助理假設一天2小時，這2小時我可能想吃午餐、打掃、換衣...都能依照每天的變動來做規劃調整。」
另一名身障者劉哲彰受訪時也提到，因自己需要整天躺臥，更需高度人力協助，「剛剛在庭上被告說自立生活不是來照顧人的，但對我們而言，有些東西如果沒有基本協助其實就很難自立生活，我們要發揮自主性也會遇到困難，把這兩件是分開談是不對的。」
劉哲彰表示，在他的生活裡會需攜帶氧氣，「有時晚上因為氧氣設備都在旁邊，我自己上床就會不太方便，但沒有人幫我移上床、把氧氣設備調整好，我就直接睡在輪椅上了，這樣其實整天都躺在輪椅上。」
他表示，今天原告提到的案例，就是長照及個人助理資源需要整合，「這是政府本身要去規劃的，結果把自己沒做好的部分拿來當理由反駁別人，這是不合理的。」
原告訴求：不論個人助理或居服，整體照護時間應達24小時
人權公約施行監督聯盟執行長黃怡碧指出，「我們最主要的訴求就是整個照護時間可以達24小時就好，不管用個人助理或是居家服務都可以，才能避免生命上的安危。」
她提到，之前有一個案家中電熱器突然砸下來，因個案只能用紅色燈管發出高溫的電熱器，「但他本身只能維持24小時兩隻腳往外擴的姿勢，全身上下只剩左右手手指勉強能按簡單的按鈕，結果變成BBQ（燙傷）。」
她也強調，自立生活並不是都不依賴別人，「自立生活最重要的是意志的部分，你可以做各式各樣的生活安排。說實話，只要他有意志力知道他要什麼，他就有要求自立生活的資格，這是《身心障礙者權利公約》中說得非常清楚，不能以一個人的障礙的類型跟嚴重程度，來決定他有無取得自力生活的這項權利。」
長照2.0後的照顧方式僵化，盼政府允許彈性組合服務內容
黃怡碧表示，其實新北市政府過去想把個案安置在機構裡，這樣就能24小時照顧，「但這樣只是把他們的軀體放在那裡，過去也發現在安置機構可能導致個案整個生活退化快速，不只是身體退化，包括精神狀態。」
另外她也提到，長照2.0後的照顧方式其實非常僵化，「每個項目規定得很死，連案主要求幫忙撕日曆都會遭居服員拒絕，但個人助理的訓練養成就會學習尊重服務使用者，我是他的手腳、貫徹他的意志去做他想做的事，但居服的工作相對比較一板一眼。」
人權公約施行監督聯盟政策中心主任黃嵩立指出，政府關心的還是經費預算怎麼分配，「被告一直提到假如核准的話，每個人都來跟我要錢、要申請24小時，他們會擔心財政崩潰。但在日本的經驗是好幾次他們爭取到24小時，全國願意用這樣的方式生活的人其實是少數，因為對一個身障者來講，這樣生活也要冒風險，必須下很大的決心，所以並不會發生他們所擔心每個人都來申請。」
黃怡碧也補充，全日本有1、2億人口且沒有開放家務移工進駐，而願意向政府申請24小時個人助理且取得輔助的個數僅幾十位，「我認為不會有他們很擔心的滑坡效應的問題，政府從施政角度都從最壞的角度決定這件事，但這些預算以目前來講其實是足夠的。」
黃嵩立指出，如果從預算經濟的角度來看，政府也非常執著於自己去聘人來提供服務，「他如果把相同的經費給需要服務的人，自己去聘人服務其實不需要這麼多錢。」
黃怡碧表示，「我們幫忙算過，以他們現在這種不太像人的生活，但已經從政府拿到每月將近7萬的經費補助（居服加個助的時數組合起來），今天如果在現在的市場自行決定，7萬可能可以聘到2個全職的支持者日夜換班。如果這筆錢可以解放原先比較僵化的補助模式，允許自己來組合他所需要的服務跟雇用方式，這樣會更海闊天空。」
國家有義務打造實質平等環境，更需「個人助理」服務
長期關心身權法、國民黨立委徐志榮辦公室特助丁旗源表示，「個人助理的角色是要協助身障者想做的事，對我們來講是生活、對他們來講是生存，像今天開庭，長照居服員就沒辦法陪同身障者出席，但個人助理就可以。國家有義務為全民打造一個實質平等的環境，更需要個人助理的服務，而非讓這些身障者受限於先天或後天的一些障礙，這是大前提。」
丁旗源也提到，其實「自立支持服務計畫」制度是在2016年開始試辦，「中央才用公財的錢去補助給地方政府，需要各地社會局去執行業務，最開始試辦計畫是用60小時，各地方政府就用這個數字，但法規上根本沒有去訂。之前我們去諮詢薛瑞元部長時，他也有承諾要把60小時上限拿掉，但其實根本沒有拿掉這件事。」
不過他也表示地方政府有其難處，「因為他們要估預算，不足的部分地方就要自己貼錢，當然會希望可以由中央支出。」關於衛福部社會及家庭署補助各縣市政府辦理「自立支持服務計畫」經費，111年總計為6,683萬8千元，「之前提到今年會匡列7,300萬，全部都是用公彩盈餘，所以都是由衛福部去調整預算規模，但其實這個金額遠遠不夠。」
