專訪》照顧雙親邁入第8年...張曼娟:就算母親認不得我 他們還是我的愛跟責任

人物專訪

「我是從2015年的深秋突然變成一個照顧者,雖然那時候已經是熟齡50多歲了,但事情發生時還是措手不及,而且不知道應該怎麼做一個好的照顧者;甚至不要說是好,一個『及格』的照顧者,我也不知道該怎麼做。」作家張曼娟在接受《信傳媒》專訪時說道。

從2018年《我輩中人》、2020年《以我之名》到今年3月底甫出版的《自成一派》,照顧長輩邁入第8個年頭,張曼娟也從出道成名作《海水正藍》時長髮飄逸、浪漫抒情的文藝女作家,變成一個理性幹練的照顧者,與父母親、外籍看護阿妮共同生活,成為青銀共居的典型。

張曼娟笑說,「可能我以前的形象跟現在落差很大,幾年前有人碰到我說:『老師你怎麼剪頭髮了?』我都剪快30年了,但真的是到了《我輩中人》這一系列開始,大家對我現在的樣子才變得『很有感』,覺得真的不一樣了。」

其實不只是外在形象的不同,張曼娟的內心也在這些年無形中變得更強大。當時光指針一分一秒地流轉,我們也好奇張曼娟寫這本書的初衷,以及這些年照顧雙親心境上的轉變......

90%的老年人都會有精神疾病,只是有沒有被發現而已...

談到罹患思覺失調症的父親,張曼娟形容,「他的狀況來得很猛烈,完全超乎我的想像。」她描述,「父親以前身體就不好,但當時我的想像是父親可能很虛弱、我要推著他,沒想到得了思覺失調後,他突然變成一個非常暴戾的老人,各種言行都跟以前完全不一樣,整個人充滿了憤怒、恐懼,變成我們家一個很大的風暴。」

張曼娟說父親以前的工作是情報員,「他本來就是性格緊張、比較膽小的人,又去做一個危險度很高的工作,所以長年處在恐懼、壓抑、不健康的情況下,晚年時難免會出現精神方面的疾病。我必須說服自己他不是故意的,他有很多自己沒辦法控制的部分。」

她也分享,在父親還沒發病前,一些男性友人描述自己的父親最後在病榻上的日子,父子如何劇烈爭吵、父親是如何不理性、說出非常殘酷暴虐的話語,最後父子決裂、甚至跟父親說出「我這輩子恨死你」這樣的話,「我那時看了就覺得,為什麼關係走到最後會變成這樣一個局面?當我父親生病後我突然明白,他們的父親可能跟我父親的狀況一樣,到後來都有老年精神疾病。」

張曼娟說,曾有一名精神科醫師告訴她,90%的老年人都會有精神疾病,只是有沒有被發現和被醫治而已,「我想我那些朋友的父親,知道自己的生命即將結束,內心非常恐懼,才會變成另一個人,但沒想到留給兒女的是無盡的創傷跟恨意......我那時就想說,絕對不可以走上這條路,一定要去理解父親,不然我覺得會是人生很大的遺憾。」

沒想到過了一年半,當父親狀況逐漸平穩後,母親的身體也出現狀況。

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為何用「認知症」取代「失智症」來形容母親?

「母親之前有過小中風,她的大腦開始有一些問題,也就是我書中講的『認知症』。」

為什麼會用「認知症」取代「失智症」來形容母親?

張曼娟解釋,「因為我發現母親還是非常聰明,只是她的有些認知會跟我們不一樣。」她舉例,「媽媽以前朋友多,如果出門碰到有人跟她打招呼,她永遠都會秒回:『怎麼會在這裡看到你,真的好久不見了!』對方問:「妳最近好嗎?』她會答:『我好呀,你好嗎?你家人都好嗎?』對方好高興,結果等人家走後她就立刻問我們:『剛剛那個人是誰?』」

張曼娟說其實母親的反應還是很好,「如果真的是失智,應該會完全沒辦法反應,但她的語言、應對進退都還是很好,只是會對剛發生的事不太記得。」她也提到,認知症會出現的另一個障礙就是對於「環境」容易遺忘。

「前陣子她常午覺醒來,拿包包把盥洗用具、貼身衣物都收起來,我問她要做什麼?她說:『我們要回家呀!已經出來這麼久,也該回家看看了。』我告訴她我們在這個家已經住了30年,是最久的一個家,她卻一點印象都沒有,當下看起來真的非常陌生......」

「最近狀況比較好些了,但像這種到底應該怎麼界定?我覺得『認知症』是一個更準確的定義。」張曼娟說道。

父母先後患上思覺失調症及認知症,張曼娟希望能用「愛」更多理解他們。(圖片來源/張曼娟提供)

父母接連生病...張曼娟:我只是從「被照顧者」變成「照顧者」

張曼娟回憶,「母親剛發病時也很強烈,有段時間甚至不認識我、叫不出我的名字,對我來說是另一個震撼。我有一個很深的愧疚是,認知症不是一天一夕突然造成的,而是一段時間,我怎麼都沒有覺察到?」她怪自己一定是放太多心思在爸爸身上,才沒注意到媽媽的改變,等到發現時竟變得這麼嚴重。

而原本只要照顧父親,後來母親也生病,同時面對雙倍的負擔和壓力,張曼娟坦承一開始確實難以承受。

「爸爸思覺失調後的一年就摔斷了腿,但那時媽媽狀況還好,可以當我的助手。但去年9月爸爸又摔斷腿時,媽媽就大爆走,半夜一直說要去醫院看爸爸,那時還是疫情期間也不行,她整晚不睡我也沒辦法睡,多一個需要照顧的人絕對是雙倍的勞力。」

不過張曼娟沒有怨言,她說自己只是從「被照顧者」變成「照顧者」。

張曼娟描述和父母親的關係時,臉上露出了溫暖的微笑,「從小我們都住在一起,30年前我買房自己搬出來,發現彼此住在不同地方我會牽念,就邀他們搬來一起住,把主臥室給他們,讓他們覺得自己是這個家的主人,就這樣一起住了30年,期間還歷經我2次去香港工作。」

張曼娟第一次赴港是受香港中文大學之邀待了一年,「但我去了3週就把爸媽接去一起住,第二次是2011年香港光華新聞文化中心邀請,也是去2個月就把父母接去,我不太放心他們自己待在家。」

她說現在有時候聽到別人說自己是「孝女」,會覺得好尷尬,「我並不認為照顧父母是因為孝,而是我也放不下他們,放不下的原因就是我愛他們,就會覺得如果沒有我的照顧,他們就沒辦法安享晚年。」

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不是因「會照顧」才成為照顧者,而是願意承擔才「會照顧」

張曼娟感性地說,「父母都是1949年來台的難民,他們在那麼小的時候就經歷家破人亡,胼手胝足在台灣這片陌生的土地上,沒有任何後援組織家庭、生兒育女、撫養我們長大。雖然我不是很優秀,但確實在我追逐人生夢想時,他們都願意支持我,這就已經很感恩了。」

張曼娟也提到,之前碰到一些照顧者,本來跟父母的關係就很不好,甚至曾遭遇虐待或遺棄,現在卻要扛起照顧的責任,「那個才是真正的辛苦,想到這些就覺得我還是很幸福的。」

她說即便父母現在已經年老且失能,但還是自己的父母親,「就算我媽有時會不認得我,但我還認得她啊!不會因為她不認得我,我就不認得她了,他們還是我的一個愛跟責任。」

張曼娟說即便有認知症的母親現在有時會不認得她,但父母還是她的愛跟責任。(攝影/徐岳鋒)

雖然親子關係不像婚姻,沒有法定白紙黑字的「契約」,規定子女需履行愛、責任跟承諾,但張曼娟想強調,不是因為「會照顧」才成為照顧者;而是因為願意承擔,才「會照顧」的。

而這樣的概念,不論在任何親密關係裡都適用。

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