飛到日本土佐清水醫院 花20萬擺脫異位性皮膚炎實紀

醫療技術

位於日本四國的高知縣的『土佐清水病院』在各國異位性皮膚炎患者中享有高知名度。(圖片來源/受訪者提供)

半年來每個遇到我的人都問了一樣的問題

「沒有。」兩個字實在不忍說
「有好一點點啦,至少沒有再惡化了。」

插畫家織織上周在粉專曝光內衣品牌的代言,看得見滿身的異位性皮膚炎。前些日子網紅阿滴英文,也拍片分享異位性皮膚炎的治療過程。最近網紅所苦的「異位性皮膚炎」 真的這麼嚴重嗎?

「一早起來,只能保持像雞一樣的姿勢,側滾下床移動至浴室。因為手腳的關節,被組織液和裂開的皮膚黏住了!泡入放藥的浴缸,在劇痛中慢慢讓被皮膚黏住的手腳關節化開,恢復到可動狀態。」小鹿說著,這是他異位性皮膚炎狀況嚴重的時期的情況之一。

發作時,連細微氣流流動都會刺痛

在接受《信傳媒》訪問時,從小就有嚴重異位性皮膚炎的小鹿回憶,大學時候到新竹念書,因新竹的風特別大的關係狀況惡化,被緊急送到台北榮總。「冬天皮膚完全無法保溫,甚至也無法承受任何氣流流動,可能一般人很難想像,是真的連一般細微的風吹都會感到痛苦的程度。當時無法躺下,因為全身除了腳底外都非常疼痛,只能站著任憑全身劇痛。」

冬季皮膚乾燥,發炎症狀加劇,而夏季濕度高,也會讓人抓個不停,患者每天都要擦保濕劑保養。(圖片來源/受訪者提供)

小鹿在台北榮總住院住了14天後,醫院開立藥物為,每天全身都要用類固醇控制,擦完藥後用保鮮膜包把症狀壓下。大一住院後直至大三為止,使用此方式控制。但,類固醇會導致皮膚會不斷萎縮,對於外界冷熱刺激變更敏感,比如:一旦碰撞牆壁皮膚就會受傷。因此,又失控了!

「2008年時,覺得再繼續使用類固醇會變得很可怕,類固醇的副作用就是讓內臟變得不斷衰弱。當時無法運動,體能變得極差。」小鹿說。已經變得衰弱的小鹿決定停用類固醇。對於類固醇的副作用,一直是許多異位性皮膚炎患者及家屬恨得牙癢癢,卻又無可奈何必須依賴的藥物。

停用類固醇,換衣服等於撕開皮膚,全身腫脹到掌紋不見

「後來我決定停藥,但是過程非常痛苦。嚴重到3~4個月全身不斷發作,每天只能用乳液、玻尿酸這類保濕產品擦拭全身」小鹿回憶,當時一個月的保養品費用竟高達3、4萬,家裡甚至為了照顧他賣掉一棟房子。「在那3、4個月的期間,全身都腫到掌紋都不見了。甚至握拳時,中指無法碰到掌心。」

停用類固醇的小鹿,全身紅腫不斷脫皮,最可怕部分就是全身皮膚裂開。因脫皮太快,不斷流組織液,一覺醒來,衣服就會跟皮膚黏住。換衣服等於在撕開皮膚。「當時母親幫忙洗衣服,因洗衣機是洗不掉皮膚,只好拿著刀把那一些皮刮下來。」小鹿回憶。

小鹿過去的手與現在的手。(圖片來源/受訪者提供)

一般人起床後吃早餐開啟美好的一天,小鹿則是起床後就開始保養。使用不織布、含蘆薈成分的乳液、排出過敏物質的藥膏、各種不含類固醇成分乳液。因為皮膚持續乾燥惡化中,當保養手、脖子準備保養軀幹腳時,可能保養完A部位後B已經開始乾了。保養完後,身上總是厚厚的乳液。尷尬的是,必須製造物質保護皮膚,但也必須洗掉,保養、洗掉、保養、洗掉不斷循環。狀況好時一天花2~4小時保養身體,可怕的是冬天,保養時間擴大到8~12小時。

「我不鼓勵大家這樣做,因為之後去日本土佐清水醫院發現『停藥類固醇,讓身體發作』實在是太傷害身體了。但當時我是這樣經歷的。」小鹿說,在同為異位性皮膚炎的朋友介紹下,才得知位於日本四國的高知縣的『土佐清水病院』在各國異位性皮膚炎患者中享有高知名度,對於多數人來說可能是一輩子不會造訪的鄉下地方,但年年都有成千上萬人為了丹羽療法前來。

土佐清水醫院外觀有中、韓文招牌。(圖片來源/受訪者提供)

日本『土佐清水病院』標榜使用『丹羽療法』專治異位性皮膚炎,是一種提供自費治療,為難解的皮膚問題提供現代醫學之外的另種選擇。絕大多數異位性皮膚炎患者正確認識異位性皮膚炎》這本書裡面得知『土佐清水病院,進而前進到高知進行治療,但小鹿到了醫院時才發現,只有他這個病人聽朋友推薦,連書都沒看過就來了。

土佐清水醫院標準高,回到正常人皮膚才叫醫好

雖然這家醫院多少還是會用類固醇,但是其用量非常之少,少到一般皮膚科醫生探訪時,認為這麼少的類固醇量用量是沒有效果的。『土佐清水病院則強調用許多天然的食物成分發酵的東西來輔助皮膚恢復,再利用微量的類固醇去補充藥效,就可以完全除去副作用,甚至讓皮膚恢復到一般人的水準。

最令小鹿感到驚訝的是,醫院所用的皮膚恢復的標準跟皮膚科完全不同的。過往皮膚科是"沒發作"就算好,然而『土佐清水病院的標準是”正常人的皮膚標準”。「我出院的時候所有人都覺得我皮膚非常的好,但是『土佐清水病院』的醫生卻覺得我的皮膚還很差」小鹿說。

右圖小鹿的皮膚已近乎正常人,但土佐清水醫院覺得還不達標準。(圖片來源/受訪者提供)

回顧治療過程,小鹿說,『土佐清水病院用藥非常細,對於頭皮、陰部等不同膚質的部位也有各自用藥。受傷時、恢復到像正常人時、皮膚狀況差時,皆有不同等級的用藥。

每日2次磁石浴,4天後皮膚竟然可以排汗

開始治療時候會到一間小房間,醫生會針對你不同部位開不同藥,護士會幫你每個細節都照護到。例如sand bath(磁石浴),褐色圓圓的小石頭非常熱,泡進去後會全身每一個細孔都冒汗,剛開始8分鐘,每天增加1分鐘。最多會泡到15分鐘。怕熱不舒服時,護士會用冷毛巾幫擦臉,一天總共泡2次。

『土佐清水病院』認為磁石浴可幫助皮膚毛細孔活化。原本皮膚無法流汗的小鹿,泡到第4天可以排汗。(圖片來源/受訪者提供)

當時小鹿的皮膚惡化到無法流汗的程度,每當走路熱起來時,皮膚便會開始刺痛,彷彿全身被螞蟻覆蓋被叮咬,因汗液無法從毛細孔出來全都賭在毛細孔。而磁石浴功能在於,幫助皮膚毛細孔活化並快速恢復。「大概到了第4天。就可以外出活動了,感覺熱的時候,汗液就可以流出來幫助身體散熱。」

小鹿過去長期使用類固醇留下來的副作用,所以皮膚無法在短時間恢復到普通人的水準,他花了2.5周讓皮膚恢復到不會引起普通人留意的水準,不再受到特殊眼光對待。小鹿以自身經驗認為,異為性皮炎嚴重的2~3周內,都可以回覆到正常人的水準。

來到土佐清水病院,小鹿正在接受全身擦著天然的藥包裹繃帶治療中。(圖片來源/受訪者提供)

過去皮膚無法散熱、控制體溫、保護自己對抗外界任何刺激。「曾經保養到覺得自己是廢人,因為什麼事情都不能做,只能為了睡前1-2小時在掙扎,只要那天心情一沮喪、或是自暴自棄心情出來那天就一點時間都沒有了。如果那天擺爛不想保養上個網,那天就要保養到來不及睡覺的程度,因為皮膚都是在劇痛狀態。」

到日本土佐清水治療的醫藥費,第一天會較貴,點滴的費用以及所有藥膏費用約台幣1.8萬元,接下來每一天是檢查費、包紮費、磁石浴的費用5千元一周民宿約台幣1.5萬、來回機票1.5萬,一周治療約花費台幣8萬,若像小鹿情況嚴重來20天,總共花費約20萬元。總價可以以平均一天一萬來計算。

只要去鄉間皮膚狀況就超好!台灣該如何改善空污環境?

「住台北應該是重點,我只要去鄉間皮膚狀況都超好。如果都住在幾乎沒有污染的地方幾乎不須用藥。」小鹿回台灣後,只要按時吃藥,就能像正常人一般生活。在台灣有超過兩百萬個異位性皮膚炎患者,異位性皮膚炎與基因遺傳及環境因素有很大的關係,不會傳染。

異位性皮膚炎起因是皮膚因缺乏保護,異常乾燥,令人搔癢難耐,嚴重時甚至要住院治療,近年PM2.5更趨嚴重,臨床上成人罹患異位性皮膚炎多30%,空污時患者變嚴重也多20%到30%。另外,台灣十大死因中,有七大和空氣污染密切相關,該如何營造更宜居的生活環境,將是台灣政府與人民共同面對的課題!