「斷食」能善終嗎?超高齡社會下如何好好告別?病人自主研究中心邀跨界專家共同討論

安寧緩和

近來「斷食善終」及「安樂死」議題,在76歲知名兩性作家黃越綏及總統候選人柯文哲的名人效應下,再度受到社會關注。

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不過,究竟靠「斷食」真的可以「善終」嗎?可能會遇到哪些挑戰?在當代醫學和倫理討論下,如何在超高齡社會下滿足好好告別的期待?

為了解各界看法及如何因應,病人自主研究中心20日舉辦「終點前,以愛送行的跨界思辨」論壇,邀請多位專家跨界針對斷食善終進行討論。

畢柳鶯:斷食善終是高齡社會生命自主的合理選項

衛福部台中醫院復健科教授畢柳鶯2022年出版《斷食善終》一書,描述83歲、罹患小腦萎縮症的母親,如何使用斷食方式安然離世,書出版後許多民眾紛紛來信表示自己或家屬也遇到類似的狀況,但也引發正反兩面的評論。

畢柳鶯已協助近百位病患以斷食方式走完人生,她提到其中11例為重度失能患者,採自主停止飲食加速死亡,「不願插管臥床、拒絕飲食都是基本人權,停止強制餵食可以提早解脫、回歸自然死亡;19例重症末期即時安寧;21例老衰末期病患,病人不想吃喝就不勉強、不插管也不送醫;49例長期臥床停止被延長死亡,斷絕強制人工餵食、回歸自然死亡。

她也提到現在更關心像是植物人、失智、臥床的族群,「老人快速增加、有生產力人口減少,無效醫療製造重度失能人口快速增加,假如我們不願意餘生插管被綁在床,何忍讓家人病人永久陷在人間煉獄?」

畢柳鶯分享,「在我媽媽斷食往生前,我看到很多人生不如死躺在那裡,我只覺得是一個社會問題,我這個小小的醫師沒辦法做什麼,母親斷食往生後我也沒有想過做什麼社會運動。但2019年《病人自主權利法》(病主法)才出來,到現在也只有6萬人簽,我贊同孫效智教授(病主法起草人)講的,要好好考慮家屬的代理權,要擴大安寧緩和條例的不足,而非把口袋擴大但卻把口袋綁起來。」

她認為,目前台灣現況協助死亡/安樂死不合法,當症狀控制有其限制下,斷食善終(VSED)是高齡化社會生命自主的合理選項。畢柳鶯期待經由討論VSED的對話,建立死亡識能及生命自主的概念,鼓勵民眾思考生命末期決定,參與預立醫療照護諮商(ACP),並簽署預立醫療決定(AD)。

「善終的真諦是樂活,而不是簡單的生命結束」

台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳則先提到,安寧緩和醫療團隊面對訴求斷食個案的困境及苦痛沒有視而不見,都能先同理並感同身受,不過對於斷食可能面臨到是否是家屬自行進行、病人仍受苦,最後醫療團隊只好配合後續照顧,確實仍存在許多問題。

要如何改善?斷食死可以獲得真正善終嗎?

蔡兆勳表示,「以前會擔心極盡的維生醫療會讓病人感到痛苦,所以應該透過安樂死、斷食死提早結束生命,但我認為都不妥,自然死(安寧緩和醫療)還是以病人為中心的適切醫療照顧,因為自然就是美。」

他提到,過去也遇到很多有斷食卻沒有善終的個案,「這是否是為了解決問題卻簡化把病人解決掉?我覺得還要深思,最後會不會根本無法善生、善終、善別。」蔡兆勳也分享基督教中的生死觀與善終,「聖經記述神賜生命給人,也尊重每一個人的生命,善終是人走完在地上寄居的路程,往永生神同在的永恆裡去,享受信靠耶穌所得到的應許,永遠與神同在。而佛教認為善終並不一定就是無痛、無病的往生,有病有痛也可以善終,只要觀念正確、正念分明,臨終可以很莊嚴也很有尊嚴。」

蔡兆勳過去陪伴很多臨終的病人發現,樂活才可能善終,「沒有樂活不可能善終,所以用是否了解死之將近、心平氣和接受、後事交代安排、時間恰當、身體舒適等才成為是否善終的指標,善終的真諦是樂活,而不是簡單的生命結束。」

蔡兆勳認為病人自然進食與否,需經過仔細的臨床評估。(圖片來源/蔡兆勳醫師)

蔡兆勳:若醫療照護沒做好,即使斷食也難善終

蔡兆勳也提到斷食可能帶來的負面影響,包括被斷食卻無法說不、勉強配合,結果過程痛苦。

「有一個家庭把病人轉到安寧病房,準備斷食把鼻胃管拿掉,我們一位年輕醫師竟然發現病人還能講話,跟家屬說『你媽媽還能講話』,家屬嚇一跳說:『我媽媽已經10年沒講話了。』你看差一點會差多大。還有過程過度飢餓而反悔的個案,且違反醫學倫理與醫療核心價值、影響醫學人文關懷教育。」

他強調這些問題的癥結在醫療照護,「如果醫療照護沒做好,即使斷食也難善終,若醫療照護做得好不用斷食也能善終。人更應該有獲得照護的權利,不是我們告訴病人生命有意義,是用我們的愛與關懷讓病人覺得生命有意義。」

蔡兆勳也分享臨床個案,提到一位男性漸凍人患者想撤除維生醫療,且已根據病主法簽署AD,但太太不能接受就繼續關懷好幾個月,「9個月後太太逐漸接受、病人也逐漸退化,但有一天太太來門診急著要去買電視,我說你們家不是有電視了?她說現在跟先生找到共同興趣在追劇,所以要買大一點的螢幕,結果又一起看了好幾年。」另一個還可以進食的癌末病人,堅決要斷食,還在床頭立告示牌,「結果她想斷食卻又口渴,陷入矛盾和痛苦中,經過安寧緩和醫療照護下,沒幾天後床頭告示牌不見了、病人也不再激動,藉由念經得到寬慰,也進食到最後一刻,最後圓滿善終。」

蔡兆勳同理倡議斷食的論點,也理解有些人認為有安樂死的快車,為何要搭自然死的慢車?「其實這些都是靈性困擾與靈性照顧的核心議題,醫學有極限,但醫療照護關懷沒有極限。」他也回憶以前台灣安寧療護之父賴允亮教導他,「再怎麼沒辦法的時候,拿著椅子到病人旁邊坐著陪他就對了!」他認為照護關懷很重要,也要釐清誤會。

病人自主研究中心20日舉辦「終點前,以愛送行的跨界思辨」論壇,由右至左分別為蔡兆勳醫師、孫效智教授、楊秀儀教授、畢柳鶯醫師、常佑康醫師。(圖片來源/Youtube直播截圖)

提升安寧緩和照護的量能和品質,需民眾、醫界、政府共同支持

台灣大學哲學系教授、病主法起草人孫效智則以「斷食與善終的距離」為題分享,強調倫理與法律不能等量齊觀,並提到安寧療護是自然善終,不等於斷食善終,若是出於當事人意願的斷食死亡,這就是所謂的VSED,指當事人當下能做自主決定或事前清楚表達過斷食意願的情形;若是操弄或違反當事人意願的斷食死亡,就非真正病人自主。「只要有緩和醫療與舒適護理,符合倫理便是斷食善終的關鍵。

孫效智也提到,未來修法展望,符合倫理之VSED斷食善終,能擴大病人得拒絕之飲食範圍,使ANH(人工營養及流體餵養)與經口進食都包含在內,也能擴大得行使拒絕權之病人範圍,納入最小意識狀態、擴大第5款適用的神經學病類,而非個別疾病。

孫效智提到,若是操弄或違反當事人意願的斷食死亡,就非真正病人自主。(圖片來源/孫效智教授

蔡兆勳強調,「所以改善之道很重要,安寧緩和醫療要更好,民眾的生命教育、死亡識能、預立醫療、認識安寧緩和醫療都很重要,不足要去努力,而非簡單行事。學生及各級醫療人員的安寧緩和醫療的知識、態度、能力,以及醫院長官的支持鼓勵、政府福利政策支持配套措施都很重要。」

台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師、預立醫療照護諮商門診諮商醫師常佑康則提到,「這是整個社會在求救的訊號,而非只有一個家庭,我們提出的討論不是要批判誰,而是能提升安寧緩和照護的量能和品質,不論城市和鄉村,如果這些都做好,就不會想安樂死、而是安樂活。」

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