在遺忘之前》兒子腦瘤、父母相繼失智…一位女兒的20年照顧之路:在苦難中活出盼望

健康老化

「只要他們還能開開心心地講話,我覺得就夠了。」

深夜的訪談裡,蕭婷語氣平穩,甚至帶著一點輕柔的笑。很難想像,她已經走過將近20年的照顧歷程──從兒子10個月大罹患腦瘤,到父母先後出現失智症狀,甚至在晚年同時需要長期照顧。

對許多人而言,這樣的人生劇本或許早已讓人崩潰;但她卻說,「我沒有特別覺得要怎麼樣,也沒有特別難過。」

這樣的平靜,不是與生俱來,而是一段段走過來的。

曾任《大家說英語》英文老師、天韻合唱團女中音、現職基督教救世傳播協會人資專員的蕭婷,在接受《信傳媒》專訪時娓娓道來。

從一場無法理解的病開始

2003年,蕭婷的母親63歲。那一年,蕭婷的兒子一出生就血液感染,10個月大時被診斷出腦瘤。

「母親很不能接受,一直問為什麼。」蕭婷回憶,母親甚至向多位牧者親友哭訴,「我們相信上帝,為什麼還會發生這種事?」

從那時起,母親開始出現憂鬱傾向。那並不是典型的失智開端,卻像一條隱隱延伸的線,慢慢牽向後來的改變。

失智的開始:從「買東西」到失序

幾年後,搬到淡水生活的母親開始變得不願出門,長時間待在家中。

「她會半夜打電話來罵人,可以罵半個多小時。白天又會自己搭捷運跑去銀樓,買黃金、鑽石。」

最誇張的,是開始購買高價玉石,一條動輒7、8萬元。「以前她也愛買東西,但不會這麼誇張。」蕭婷說。

這些看似「消費習慣改變」的行為,後來被醫師判定為失智前兆。

身體與認知的雙重退化

隨著病程發展,母親因脊椎問題接受手術,卻沒有依照醫囑穿戴支撐背架,最終壓迫神經,導致需靠輪椅生活。

時間來到2018年前後,另一個變化也悄悄發生──父親開始出現異常。

不同於母親的實體購物,父親是「網購型失控」。

「他買鹿茸、保健品,幾十萬這樣花。還買了一整面牆的冷凍食品,只因為媽媽喜歡吃蘿蔔糕。」

那一晚,蕭婷忙著聯繫親朋好友,一家一家開始分送,整面牆的蘿蔔糕,讓她真正意識到問題的嚴重性。

父母感情相當好,父親對妻子愛護有加,但雙親接連從情緒低落到購物異常的行為失序,讓蕭婷發現這正是失智早期徵兆之一。(圖片來源/蕭婷提供)

2個月的臥床,讓父親「變成小孩」

父親的轉折點來得更快。

在接受頸椎骨刺手術後,他因害怕疼痛而長時間不敢活動,連續2個月幾乎躺在床上,導致小腿肌肉快速萎縮。

「他原本是老闆,很有威嚴、要求很高,可是後來,突然變得像小孩子、變得很快樂。」蕭婷描述,父親開始看卡通、唱歌,甚至和看護玩鬧。

語言能力仍在,甚至可以與兒子討論專業工作,但情緒與行為,卻回到了童年狀態。

記得人,卻忘了時間

父母的失智狀況並不完全相同,但有一點相似,他們都「沒有忘記人」。

「他們都還記得我們,誰是誰都知道,可是時間完全沒有概念。」蕭婷提到,有時候明明已經到中午了,母親卻會跟她說:「妳今天怎麼這麼早來?」甚至是人在家裡,卻問:「妳今天要帶我回家嗎?」

這種「部分保留、部分流失」的狀態,也讓照顧變得更複雜。

2年前,父親在家中離世。當時,母親正在房間裡睡覺,家人沒有叫醒她,也沒有直接告知。

「她前2個月都沒有提到爸爸,只問過1、2次:『阿公呢?』看護回答:『去醫院了』,她也就接受。」之後,母親再也沒有問過。

直到現在,2年過去,母親從未真正提起丈夫的離開。

「我們覺得如果她不問,就不要說。」蕭婷和家人討論,認為這不是逃避,而是一種選擇,在現實與心理承受之間,找到最溫柔的平衡。「也許媽媽其實也都知道,但她不提,我們也就順勢而為。」

蕭婷透過規律外出與陪伴,維持父母生活節奏,也守住尊嚴與日常。(圖片來源/蕭婷提供)

長照制度的幫助與限制

在照顧過程中,蕭婷一家使用到了長照資源。

從輔具補助,如電動床、輪椅、洗澡椅等,大幅減輕負擔,到交通接送服務也讓就醫更方便。「從家裡到淡水馬偕,車程自費只要40元。」

但她也坦言,部分服務並不實用。

例如喘息服務,因每次照服員不同,反而增加看護負擔,最後選擇取消。「制度有幫助,但還是要看家庭狀況。」

比起制度,蕭婷反覆提到的是「人」。

兩位長期合作的外籍看護,已陪伴蕭婷一家超過5年。「真的不要小看她們,好的看護差很多,我很感恩有她們。」在她看來,照顧品質的關鍵,往往不是制度本身,而是那個「在現場的人」。

長照制度提供輔具與接送支持,是許多照顧者「有感」的服務,但實際照顧品質仍高度仰賴第一線照顧者。(圖片來源/蕭婷提供)

如何不被長期照顧壓垮?

當被問到如何走過這一切?蕭婷的回答出乎意料地簡單卻實際,「不要讓自己陷在悲傷裡。」

父親還在世時,她與先生昆昭固定每週帶父母出門吃飯、喝咖啡,維持生活的節奏與尊嚴,「我們就是讓他們像平常一樣生活。」

這種選擇,不是忽視痛苦,而是拒絕讓痛苦定義生活。

就像當年照顧腦瘤的兒子,她也從崩潰絕望中擦乾眼淚,決定不在孩子面前哭泣,竟成功讓兒子一點也不覺得自己生病是件悲傷的事,「他每次到醫院都很開心,還會跟其他病床的小朋友分享Wii和玩具。」

「笑也是一天,哭也是一天,那為什麼不選擇笑著陪伴他們走這條路?」過去讀音樂、內心感性的蕭婷,因著兒子與父母,讓她變得堅韌,更體認到「為母則強」的力量和改變。

「記得人、忘了時間」成為父母共同的失智狀態,也讓照顧更具挑戰,但蕭婷一家仍倚靠信仰活出盼望。(圖片來源/蕭婷提供)

信仰,讓一切有了意義

回顧這一路走來,蕭婷提到最多的,是信仰。

「我以前不相信,上帝會量給我剛好的重量。」從兒子的生病,到父母的失智,她逐漸學會一件事,不是所有事情都能理解,但可以選擇如何面對。

「我覺得我們在凡事上都是有盼望的,可是如果我們自己都活不出來這樣一個盼望,要怎麼樣讓深陷在不幸的人,知道有這個盼望存在?」

她引用一句支撐她走過這些年的《聖經》經文,出自《腓立比書》4章13節:「靠著那加給我力量的,凡事都能做。」

照顧不是要把人「治好」,而是陪伴他們走到最後

對於正在照顧失智家人的人,蕭婷沒有給出複雜的建議。

她只說,「當我們身為一個照顧者,如果自己的情緒是很正面的,被照顧者也會有這個感受。當我們面向陽光時,光線才會照進去;把父母也當成小孩子,讓他們快快樂樂的。」

在她眼中,照顧不是醫療任務,而是一種關係,不是要把人「治好」,而是陪伴他們走到最後。

「我們都不知道老了後會變怎樣,但至少,可以讓他們現在是快樂的。」蕭婷笑說,希望自己以後就算失智,也是要快快樂樂的。

蕭婷相信,即使記憶流失,只要還能快樂互動,愛仍然存在於關係之中。(圖片來源/蕭婷提供)

在那些被遺忘的名字、錯置的時間裡,仍有人選擇一遍又一遍地靠近、回應、陪伴。對蕭婷而言,照顧從來不是對抗疾病,而是在不可逆的流失中,仍願意把日子過成有光的樣子。

或許,失智帶走的是記憶,卻無法帶走愛;當記憶終將模糊,能留下的,不是誰記得誰,而是那些一起笑過、被溫柔對待的片刻。

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