2017年的一個早晨,作家張曼娟的母親像往常一樣出門運動。
回家的路上突然下起雨,她撐著傘走在熟悉的街道上,卻忽然感到周圍的一切變得陌生。她停在路邊,望著街景,一時間想不起自己要往哪裡走。
她攔下一名高中生,向對方說:「我找不到家了。」
這名學生打算帶張曼娟的母親去警察局,但途中路過一棟公寓時,她突然停下腳步想起:「我家就在這裡。」
回到家後,她把整件事情講得很清楚,語氣平靜,思路完整。張曼娟描述,當時只是有些驚訝,並沒有意識到事情的嚴重性。「後來這個情況也沒有再發生過,所以我覺得應該沒有什麼太大的問題。」
幾個月後,母親突然發生小中風,思緒開始變得混亂。醫院檢查發現,她除了小中風外,還有水腦症。醫師判斷,她的失智症狀很可能與水腦症有關。
失智,也正式走進這個家庭。
三種疾病交錯的晚年...「性格改變可能是徵兆」
失智初期,母親的個性曾出現明顯改變。
「我記得那時爸爸曾不止一次跟我抱怨媽媽變得很難溝通,常常吵架。」張曼娟接受《信傳媒》專訪時,談到母親失智的歷程,強調父母過往感情非常好,「那時候我想說有沒有可能只是因為他們現在年紀大,本來覺得是爸爸的問題,因為爸爸有精神分裂(思覺失調症),所以他們兩個才會常常吵架。」
張曼娟形容,母親當時變得容易生氣,也常常感到恐懼,家人覺得她在鬧脾氣,但後來她才意識到,那其實是疾病造成的。
後來幾年,張曼娟提到母親的身體狀況又出現新的變化。
「她開始走路不穩、沒有力氣,再次檢查後,醫師發現她同時還有帕金森氏症。」水腦症、小中風與帕金森氏症,三種疾病交錯,逐漸影響母親的認知與行動能力。「醫師認為影響最大的還是水腦症,但因為她已經快90歲了,手術風險很高,所以我們沒有做引流手術。」
又例如母親從年輕就不愛喝水,但醫師要求她必須多喝水,病症又讓她更抗拒喝水,於是家人常常為了這件事情爭吵。
母親同時也出現嚴重失眠。
張曼娟開始求助精神科,「醫師開了一點低劑量的抗憂鬱藥,沒想到效果非常好。母親開始能好好睡覺,情緒也穩定下來。」
「她原本就是一個很體貼、不想麻煩別人的人。情緒穩定之後,她其實變成一個很好照顧的老人。」張曼娟和家人也慢慢接受一件事,與失智共生。

不追求記得,只希望她回應世界
確診之後,張曼娟開始思考如何讓母親維持大腦活動。
她帶母親跟著教練做重訓,在家時讓她跟著YouTube做運動;她也帶母親去日照中心,讓她重新與人群連結。「她那天很開心說:『我終於不是無業遊民了!』」
張曼娟也分享,家裡的外籍看護阿妮中文很好,甚至會刻意在聊天時說錯事情,讓母親反駁。
「我們其實不在意答案正不正確,只在意她有沒有反應。」有一次職能治療師請母親簽名,「媽媽姓鄭,但她只寫了奠,治療師問她:『奶奶,寫完了嗎?』她看一看說:『寫完啦!』治療師又問:『那耳朵呢?』她回答:『耳朵聾了,沒用了。』」
張曼娟笑說,那其實是屬於母親的幽默,「只要她還能回應、還能互動,就是一件很好的事情。」

除了運動與復健,張曼娟也很重視社交刺激。
「母親以前在護校有一群學妹,這些阿姨們從我媽媽失智開始,大概每3個月就跟我們聚餐一次,每半年就會來我們家,大家一起唱歌聊天。」
這些朋友有一個默契,不會問張曼娟的母親是否還記得他們,只是聊天。「有時候聊著聊著,母親反而會突然叫出某個人的名字。每次聚會後,她的狀態都很好維持好幾天,我覺得這種情感療癒是很重要的。」

被理解的那一刻:照顧者也需要被看見
談到就醫經驗,張曼娟印象最深的,不是醫療診斷,而是一句來自社工的提問。
「社工問:『你還好嗎?』不是問媽媽,是問我。」那一刻,她幾乎落淚,「第一次覺得原來我也是一個人,我也是值得被關注的。」
這讓她深刻感受到,失智照顧不只是患者的事,也是整個家庭、尤其是照顧者的長期承擔。
放下「一定要被記得」的執念
而在照顧歷程中,最困難的課題,往往是面對被遺忘。
談起這段將近十年的照顧歷程,張曼娟並不避諱談及多數照顧者最難跨越的恐懼──有一天,至親會不再認得自己。
「很多人都會說,我什麼都可以接受,就是不能接受有一天他不認識我。」但這個關卡,張曼娟很早就讓自己跨過去了,「因為我知道,那一天一定會來。」
母親的變化,其實早已有跡可循。
2年前父親過世後,母親已完全忘記這位鶼鰈情深的伴侶。張曼娟回憶,過去父母坐在一起看電視時,母親總會緊緊握著父親的手,那樣親密的畫面,如今卻已從母親的記憶中消失殆盡。
「我們聊天提到我爸,她的反應是很平靜的,好像跟這個人沒有關係。」也正因如此,張曼娟更清楚地知道,終有一天,母親也會忘記自己。
「我現在只要一出門,她就會完全忘記我。」張曼娟提到,過去那個會等她回家、一定要看到她平安才肯入睡的母親,如今在她離開家門後,不再提起她的存在;但當她再次出現在眼前,母親又會自然地說:「妳回來啦!」彷彿只是短暫外出。
張曼娟將這樣的狀態視為一種「上天的慈悲」,「她不用再對我牽腸掛肚,我也可以放心去旅行。只要她活著的時候覺得開心、安心,這樣就好了。對一個失智症患者,你還能要求什麼呢?」

從閱讀到現實:如何提前理解失智症?
這樣的心境,並非一夕之間形成。
在母親確診前,張曼娟其實就已長期關注失智症議題,不僅閱讀相關書籍,也曾在廣播中介紹。母親確診後,她更大量閱讀照顧者的經驗,試圖理解這條路可能的樣貌。
「我在讀那些書的時候,其實就已經在心裡做準備了。」張曼娟說自己很清楚,遺忘身邊的人是失智症自然的病程,只是時間早晚、速度快慢的差別。
她也曾聽聞,有些失智患者在短短2、3年間迅速退化,幾乎喪失所有能力。相比之下,母親走過將近10年,仍能維持一定的生活狀態,讓她感到「幸運」。
「我本來以為可能2、3年,後來變5、6年,再後來7、8年,現在已經9年快10年了。」張曼娟回頭看,她認為自己並非在某一刻突然想通,而是很早就開始理解、接受,並為這一天預備。

失智預防的灰色地帶
談到「失智是否可以預防」,張曼娟的態度相當謹慎。
「我還沒看到有人可以很明確地說,這就是一個預防的方法。」她坦言,現階段關於失智的預防,仍充滿各種說法,但缺乏一致且被普遍驗證的答案。
張曼娟舉例,近期曾聽聞有研究指出,施打帶狀皰疹疫苗可能對預防失智有所幫助。然而,她認為失智並非單一疾病,有阿茲海默症、血管型失智,甚至像母親的情況,還涉及水腦症等不同病因,都難以用單一方式解釋或預防。「也許這個方法可以預防阿茲海默,但它不可能預防所有類型。」
「所以我真的覺得,這個問題很難回答。」她直言。
長期觀察下來,她也發現一些「非醫學但真實」的現象,「我覺得失智跟天氣有很大的關係。」張曼娟指出,在寒冷潮濕的冬天,母親的混亂與譫妄明顯加劇;天氣回暖後,狀況則穩定許多,「就像腦霧一樣,天氣不好時會更嚴重。」

當記憶退場,她學會用另一種方式相愛
面對近年討論度升高的失智症新藥,包括價格高昂的注射型治療,張曼娟則選擇相對保守的態度。
她提到,近期曾帶母親進行完整健康檢查,結果顯示除了腦部問題外,其他身體機能大致良好,這也讓她開始重新思考「治療」的意義。
「如果她身體其他機能都很好,只是腦部出現問題,那這個問題,其實是我們的問題。」張曼娟解釋,若是身體功能退化,影響的是患者本身;但當主要問題是失智,更多時候考驗的是照顧者如何應對與支持。
「那我情願這是我們的問題,不是她的問題。」也因此,張曼娟並沒有急於嘗試新的治療方式,「我不確定這些藥物用下去,會不會對她身體其他部分造成影響。所以最好的辦法就是以不變應萬變,就是走我之前走過的那條路。」
走過近十年的照顧歷程,張曼娟認為這條路雖不完美,但至少穩健,在治療與照顧之間,她最終選擇的,是一條更審慎、也更貼近生活現實的路。

在失智的世界裡,記憶終將消散,但關係並未消失,只是換一種形式存在。
張曼娟談母親、談照顧,也談自己如何在母親記憶慢慢消失的過程,一點一滴重新學會相愛。而那種存在,或許更單純,也更接近愛的本質。